Aujourd'hui c'est la semaine de relâche, les enfants sont en congé et profitent de la vie. Je prends donc quelques minutes du peu de temps libre qu'il me reste pour réfléchir sur l'accessibilité actuelle des pompes à insuline pour les diabétique de type 1. Et pourquoi plusieurs familles d'enfants diabétiques ne peuvent bénéficier de la pompe à insuline ?

Depuis un mois maintenant, nous avons deux enfants diabétiques. Deux enfants de six ans, dont notre seul souhait est de leur assurer bonheur et santé. Samuel ayant eu son diabète a 2 ans (janvier 2000) a connu deux années d'injections multiples d'insuline avant de connaître la pompe à insuline (aoüt 2002) qui lui a été prescrite par son pédiatre qui avait le soucis de lui offrir ce qu'il y avait de mieux. Le diabète de Samuel n'était pas considéré comme déséquilibré (son taux HbA1c n’a jamais dépassé le 7,7%), pourtant nous savions qu'il serait possible de faire mieux avec des bons outils.

Lors du diagnostique récent de Pierre-Olivier (frère jumeau de Samuel) en janvier dernier, d’un commun accord avec son pédiatre, il a été traité sous pompe à insuline dès sont diagnostique. Il n'était pas question de revivre le quotidien sous injections.

Évidemment, une telle thérapie demande des soins et une vigilance constante, mais c'est le prix à payer pour avoir des enfants en santé. Moi, en tant que maman, je suis prête à prendre le temps que cette thérapie nécessite afin de donner les meilleurs soins à mes enfants... Mais, pourquoi mon Ministre de la santé hésite encore à payer pour ces soins?

Heureusement, nous avons deux assurances privées qui ont compris la nécessité de la pompe à insuline pour nos enfants, mais qu'arrivera t’il si l'un de nous perd son emploi ? Comment feront mes enfants lorsqu'ils termineront leurs études et devront assumés le coût de leur thérapie?

Dernièrement, l'agence AETMIS déposait un rapport sur la 'Comparaison entre la pompe à insuline et les multi-injections quotidiennes d’insuline pour le traitement intensif du diabète de type 1'. Malheureusement, ce rapport ne soulève pas adéquatement l'amélioration de la santé et de la qualité de vie des personnes sous pompe à insuline. De notre coté, le taux HbA1c Samuel a rapidement baissée sous le 7% dès les premiers mois sous pompe. Quel joie de voir enfin ses efforts du quotidien récompensés. Nous ne sommes pas un cas d'exception, une étude française (Sulmont & al., 2004) indique une amélioration significative du taux des HbA1c des enfants traités par pompe versus injections avec un recul de 5 ans de traitement.

Deuxièmement le rapport de AETMIS indique que '’les essais contrôlés randomisés ne signalent pas d’effet significatif sur la qualité de vie des enfants qui utilisent la pompe'’. Pourtant l'amélioration de la qualité de vie du patient et de son entourage immédiat (famille) n'est pas un aspect à négliger. Les patients eux-mêmes sont plus en mesure, selon moi, d'évaluer leur qualité de vie que les médecins qui les traitent. Par conséquent, retirez la pompe à insuline à mes enfants et expliquer-leur que désormais, ils devront:

L'ATEMIS qualifie les patients pompés comme des gens ''plus motivés que la moyenne, et certains sont hautement organisés''. Ces aspects ne sont pas, selon moi, un indicateur pour qualifier les porteurs de pompe à insuline, mais plutôt l'affirmation de l'état d'esprit des parents d'enfants diabétiques (ou de diabétiques) qui souhaitent bien soigner leur diabète de type 1 peu importe le type de traitement choisi.

L'AETMIS soutient que les 30 patients interrogés ''en sont venus à utiliser la pompe après avoir eu beaucoup de difficulté à maîtriser leur diabète (biais de gravité). Ils sont donc plus susceptibles d’en bénéficier que le patient diabétique type.'' Cette affirmation doit être nuancée. Bien qu'on s'entend tous pour dire que le diabète (ex. d'un enfant) peut être beaucoup plus labile dans certain cas, il est faux de prétendre que les différentes familles de Groupe GlucoMaîtres qui ont fait partie des 30 patients (ou familles) interrogés par AETMIS ont opté pour le traitement par pompe à insuline pour cette raison. Il faut aussi regarder la motivation de ces familles à offrir le meilleur traitement pour leur enfant et la disponibilité d'un tel traitement dans leur centre hospitalier.

Finalement, le rapport AETMIS recommande ''que la thérapie sous pompe à insuline soit couverte pour groupe restreint et ciblé de patients atteints du diabète de type 1''.

Par conséquent, M. Couillard, je souhaite que les enfants diabétiques qui souhaitent cette thérapie soient considérés comme ces cas d’exception. Ces enfants méritent les meilleurs soins de santé, dès leur jeune âge, si nous voulons leur assurer une bonne santé générale à l'âge adulte. Un jeune enfant rapidement initié à la thérapie sous pompe l'accepte facilement et apprend à bien vivre son quotidien, malgré sa maladie chronique.

De plus, ces enfants sont entourés d'une famille prête à s'investir quotidiennement dans leur traitement et à améliorer par conséquent leur espérance de vie. Ces deux aspects (motivation et ''soucis de mieux faire'') doivent aussi être pris en compte dans le choix des patients pouvant bénéficier de la thérapie sous pompe à insuline.

Marie-Josée, maman de Pierre-Olivier et Samuel 6 ans,
tous deux diabétiques de type 1 sous pompe à insuline.

1er mars 2005