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Journal d'une maman pompiste

Drôle de titre me direz-vous? Mais je me sens
toujours comme quelqu'un qui travaille au front et qui peut être
sollicité pour ses services à n'importe quelle heure du jour comme
de la nuit! Je vais au fil des prochains mois, je vais essayer
de raconter les points marquants de notre vécu avec le diabète
et la pompe ....
Décembre: Les vacances
de Noël:
Je ne peux décrire mes dernières vacances de Noël
comme un répit enfin mérité. Après, un départ avec la pompe assez
difficile et deux ans de diabète derrière nous, il fallait enfin
pouvoir profiter de la vie un peu. Bien ce fut chose réussit.
Deux semaines de vacances sans vraiment d'hypos ou d'hyper. Le
rêve, quand on connaît toutes les occasions par lesquels on est
passé. L'après-midi où on a fait des biscuits de Noël avec grand-maman
où Samuel a pu déguster ses biscuits dès la sortie du four. Le
soir où Samuel ouvrait ses cadeaux de Noël en dégustant sa première
canne en bonbon. Par un morceau, pas une moitié, une pour lui
tout seul! Il a eu plusieurs autres occasions par la suite où
Samuel a pu faire comme les autres sans qu'on remette toujours
le diabète sur la table... et ça s'est drôlement bien passé!
Et des dodos le matin jusqu'à 9h00..... mon rêve
réalisé!
Janvier: 1-La pré-maternelle:
Ca y est, mes enfants à l'école. Il s'agit d'une
étape importante pour les enfants et anxieuse pour les parents
surtout avec le petit diabétique. Pourtant, il faut bien passer
par là. Les éducatrices ont demandé que quelqu'un accompagne Samuel
pour ces deux premières périodes à l'école afin de s'assurer quelles
s'y prenaient bien pour les glycémies et à collation. Martine,
notre gardienne, a assisté à ces deux périodes très discrètement,
car Samuel ne voulais pas de gardienne sur les talons (car les
autres amie en avait pas!). Le troisième jour, après avoir donné
toutes mes directives et les 3 numéros de téléphones pour me rejoindre,
j'ai laissé ma progéniture derrière moi après mettre presque fait
mettre à la porte par mes propres enfants .
Depuis, tout c'est toujours bien passé. Une seule
fois Martine a du se rendre à l'école (à 8 minutes de la maison)
pour faire la glycémie car l'appareil ne fonctionnait pas bien.
L'éducatrice mettait trop peu de sang sur la bandelette. J'ai
seulement des appels lorsque la glycémie de la collation est un
peu haute afin de donner la quantité d'insuline de correction
à l'éducatrice. Et chose surprenante, les glycémies à l'école
sont presque toujours belles! Comme quoi, il ne faut pas s'inquiéter
inutilement.
2- La gastro-entérite.
Hé oui, les enfants ont eu la gastro, mais cette
contrairement aux années précédentes Samuel n'a pas été hospitalisé
.
Est-ce dû à la pompe ? Peut-être bien, car a jeun on contrôlait
la glycémie merveilleusement bien, même si on dû couper ses taux
de base de moitié car il avait une sensibilité à l'insuline extrêmement
élevée. Les 3 premiers jours, on ne bolusait rien de ce
que Samuel prenait en petite quantité (i.e. 10g glucides). Pour
un enfant qui prend 10 u par jour se retrouver avec des doses
quotidiennes de 4u, c'est assez surprenant.
Ca s'est par contre compliqué lorsque Samuel a recommencé
à manger normalement. On aurait dit que sa digestion était ralentie.
Tellement, qu'il faisait toujours une hypoglycémie 1h00 après
avoir mangé son repas. En plus, ça prenait un temps fou
à remontrer la glycémie même avec 30g de sucre! Pour éliminer
les hypos, on a essayé la fonction de "dual wave bolus"
de la pompe. On donnait 50% du bolus sur le moment et l'autre
moitié était étendu sur 2 heures trente minutes. On a réussit
à éliminer les hypos... après quelques jours les glycémies après
les repas ont remontées graduellement et on est revenu aux bolus
normaux.
Février: La Paradigm
de Minimed.
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Depuis le 14 février, Samuel est passé sous
la pompe Paradigm de Minimed. Le vendredi matin, on
a saisi les taux de base dans la pompe et on l'a attaché
au site existant (car les cathéter sont compatibles avec
les silhouettes de la 508). Après une première journée sous
surveillance, aucun changement marqué n'est apparut sur
les glycémies.
La résolution des deux pompes étant différentes
(508 étant à 0,05 unité et Paradigm à 0,1 unité), il nous
a fallut alterner des taux de 0,2 et 0,1 sur quelques heures
pour égaler un taux de 0.15. Mais, mis à part le temps de
saisi des taux alternés sur la Paradigm qui demandent plus
de temps et les bolus de correction et de repas que l'on
doit arrondir à 0.1 u ça n'a rien changé sur le quotidien.
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Je vais essayer de donner des informations sur les
changements avec la 508 sans pour autant donner tous les avantages
listés sur le site de Minimed. Je vous laisse aller lire le reste
si ça vous intéresse.
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D'abord cette nouvelle pompe fonctionne avec
un micro-logiciel. C'est-à-dire que les fonctionnalités
disponibles en date d'aujourd'hui ne sont pas programmées
sur la puce de la pompe (comme pour 508) mais sur un logiciel
qui est transféré à la pompe. Samuel a la version 2.01.xxx
je sais pas trop qui est disponible en 7 langues. Le gros
avantage d'une telle technologie, c'est que lorsque Minimed
auront des nouvelles fonctionnalités pour la pompe on aura
qu'a se procurer une mise a jour du logiciel ce qui est
beaucoup moins cher qu'une nouvelle pompe.
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Il existe un port de communication radio sur
la pompe (infra-rouge ou autre chose je sais pas exactement)
qui permet le transfert du logiciel. Donc pas besoin de
retourner la pompe au fournisseur pour les mises a jour.
Le représentant pourra transférer les mises à jour lui-même.
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Très bientôt un logiciel de transfert de données
(données basal/bolus) sera disponible et utilisera se port
de communication. C'est un gros avantage technique qui n'est
même pas expliqué sur le site de Minimed et selon moi c'est
l'avantage de cette pompe.
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Les gros avantages viendront avec les prochains
développements chez Minimed. On parle de transfert de données
entre glucomètre et la pompe (ex. glycémie X -> correction
Y à la pompe) ou de CGMS ajouté à la pompe via le cathéter
ou une sonde supplémentaire.. Tout ça utilisera le port
de communication et les mises à jour de micro-logiciels....
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Étanchéité à l'eau (par rapport à 508).
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Nouveau réservoir (de 150U maximum) qui est
étanche lui aussi donc moins de risque de fuite. Mais encore
le réservoir est profilé pour éviter l'introduction de bulles
et ça marche vraiment. En plus l'installation du réservoir
est automatisé sur la Paradigm, ca me prend peut-être que
1 minute, remplir mon réservoir et le primer sur la pompe
;-)
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Les piles sont standard AAA comme les piles
de baladeurs donc moins chères et plus faciles à trouver.
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La télécommande fonctionne à 0,1 u. alors
que la télécommande de la 508 fonctionnait qu'à 0.5 u. Pas
pratique pour les enfants qui ont de petites doses. J'aime
bien la télécommande pour les bolus de correction la nuit
ou les bolus avec l'habit de neige!!!
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La pompe est SILENCIEUSE, elle ne clique plus
à chaque injection de taux de base ou de bolus (i.e. 20
cliques si bolus de 2 u). Elle sonne au départ et à l'arrivée.
Enfin !!!!
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Désavantages:
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Il y a eu des gros problèmes d'alarme sur
la Paradigm lors de son lancement au EU l'an dernier. Mais
depuis tout est rentré dans l'ordre car les Paradigm d'aujourd'hui
utilise une autre version de micro-logiciel.
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Par contre, on reçoit plus souvent des messages
d'erreur ou alarmes, car les piles sont bonnes que pour
2 semaines et le réservoir pour 150U ou 75U dilué. Donc
la pompe déclenche facilement une alarme par semaine. La
508 m'avait jamais avertit en 6 mois.
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Les boutons semblent aussi plus sensibles,
un nuit une erreur est survenu car Samuel a dormi sur la
pompe et les boutons ont été actionnés durant 3 minutes
(dixit le message d'erreur). On verrouille le clavier depuis...
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La télécommande est optionnelle donc $$$.
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Juin:
L'école est finie
L'atelier
préscolaire a été une belle exprérience
autant pour moi que pour Samuel. Ca lui a permis de se faire plein
d'amis et de faire confiance à quelqu'un d'autres pour
ses soins (moi aussi d'ailleurs). Je ne pourrais jamais remercier
autant qu'il le faudrait ses animatrices qui se sont impliquées
pour que Samuel puisse suivre l'atelier comme tout les autres
enfants. Au début moins confiantes, elles préféraient
que je founisse la collation de Samuel. Lui était souvent
choqué de manger autre chose que les autres. Après
quelques semaines, elles se sont bien aperçues que Samuel
pouvait manger les mêmes choses que les autres enfants.
Samuel a donc pu partager la collation avec les autres.Lors de
l'arrivée à l'atelier, je calculais le bolus nécessaire
pour la collation suggérée. L'animatrice faisait
la glycémie, lui donnait sa collation et faisait le bolus.
Mis a part quelques oublies pour faire le bolus de la collation,
tout se passait bien. On a donc modifié notre approche.
Puisque Samuel mangeait toujours sa collation sans problème,
on a préféré donné le bolus de la
collation juste après sa glycémie. Comme ça
l'animatrice avait moins de risque de l'oublier.
On reprendra
les ateliers en septembre... les enfants ont déja bien
hâte d'y retournée et de retrouver leurs amis.
Juillet:
La chaleur et la piscine: oh la la!
Notre premier
été avec une pompe à insuline m'a fait apprendre
encore plein de chose. Heureusement que la pompe de Samuel est
étanche à l'eau, car il est dans la piscine 3-4
fois par jour les jours de beau temps. On ne s'inquiète
pas de la pompe et il la garde sur lui, c'est plus pratique. Par
contre, le sihouette souffre de l'humidité... Apràs
deux jours de piscine, le site à tendance à décoller
avant son temps... Ajouter des adhésif dessus ne fait qu'empirer
les choses et crée de l'humidité qui irrite la peau.
On doit donc bien le sécher au sortir de la piscine et
espérer qu'il tienne au moins 2 jours...
Août:
Une grande sortie sans maman et papa!
Comment
fêter la première année de Samuel sous pompe
à insuline ? En allant passer le week-end chez son cousin
à Montréal, à 300km de la maison, sans papa
et maman. Ouf, que de préparations pour Maman (autant préparations
matérielle que psychologique, on s'entend ).
Un changement de site avant le départ et le plein d'insuline
dans le réservoir pour tenir jusqu'au dimanche et c'est
parti! Samuel et tante Isabelle était un peu nerveux, mais
tout c'est bien passé. Que quelques appels téléphoniques
ont été nécessaires pour calculer les glucides
de repas plus compliqués. De vraies vacances pour maman
et papa qui en ont profité pour sortir un peu et dormir
toute une nuit alors que tante Isabelle veillait au glycémies
.
Une belle expérience qui devrait se renouveller dans les
prochaines semaines...
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