Journal d'une maman pompiste

Drôle de titre me direz-vous? Mais je me sens toujours comme quelqu'un qui travaille au front et qui peut être sollicité pour ses services à n'importe quelle heure du jour comme de la nuit! Je vais au fil des prochains mois, je vais essayer de raconter les points marquants de notre vécu avec le diabète et la pompe ....

 

Décembre: Les vacances de Noël:

Je ne peux décrire mes dernières vacances de Noël comme un répit enfin mérité. Après, un départ avec la pompe assez difficile et deux ans de diabète derrière nous, il fallait enfin pouvoir profiter de la vie un peu. Bien ce fut chose réussit. Deux semaines de vacances sans vraiment d'hypos ou d'hyper. Le rêve, quand on connaît toutes les occasions par lesquels on est passé. L'après-midi où on a fait des biscuits de Noël avec grand-maman où Samuel a pu déguster ses biscuits dès la sortie du four. Le soir où Samuel ouvrait ses cadeaux de Noël en dégustant sa première canne en bonbon. Par un morceau, pas une moitié, une pour lui tout seul! Il a eu plusieurs autres occasions par la suite où Samuel a pu faire comme les autres sans qu'on remette toujours le diabète sur la table... et ça s'est drôlement bien passé!

Et des dodos le matin jusqu'à 9h00..... mon rêve réalisé!

Janvier: 1-La pré-maternelle:

Ca y est, mes enfants à l'école. Il s'agit d'une étape importante pour les enfants et anxieuse pour les parents surtout avec le petit diabétique. Pourtant, il faut bien passer par là. Les éducatrices ont demandé que quelqu'un accompagne Samuel pour ces deux premières périodes à l'école afin de s'assurer quelles s'y prenaient bien pour les glycémies et à collation. Martine, notre gardienne, a assisté à ces deux périodes très discrètement, car Samuel ne voulais pas de gardienne sur les talons (car les autres amie en avait pas!). Le troisième jour, après avoir donné toutes mes directives et les 3 numéros de téléphones pour me rejoindre, j'ai laissé ma progéniture derrière moi après mettre presque fait mettre à la porte par mes propres enfants

Depuis, tout c'est toujours bien passé. Une seule fois Martine a du se rendre à l'école (à 8 minutes de la maison) pour faire la glycémie car l'appareil ne fonctionnait pas bien. L'éducatrice mettait trop peu de sang sur la bandelette. J'ai seulement des appels lorsque la glycémie de la collation est un peu haute afin de donner la quantité d'insuline de correction à l'éducatrice. Et chose surprenante,  les glycémies à l'école sont presque toujours belles! Comme quoi, il ne faut pas s'inquiéter inutilement. 

2- La gastro-entérite.

Hé oui, les enfants ont eu la gastro, mais cette contrairement aux années précédentes Samuel n'a pas été hospitalisé . Est-ce dû à la pompe ? Peut-être bien, car a jeun on contrôlait la glycémie merveilleusement bien, même si on dû couper ses taux de base de moitié car il avait une sensibilité à l'insuline extrêmement élevée.  Les 3 premiers jours, on ne bolusait rien de ce que Samuel prenait en petite quantité (i.e. 10g glucides). Pour un enfant qui prend 10 u par jour se retrouver avec des doses quotidiennes de 4u, c'est assez surprenant.

Ca s'est par contre compliqué lorsque Samuel a recommencé à manger normalement. On aurait dit que sa digestion était ralentie. Tellement, qu'il faisait toujours une hypoglycémie 1h00 après avoir mangé son repas.  En plus, ça prenait un temps fou à remontrer la glycémie même avec 30g de sucre! Pour éliminer les hypos, on a essayé la fonction de "dual wave bolus" de la pompe. On donnait 50% du bolus sur le moment et l'autre moitié était étendu sur 2 heures trente minutes. On a réussit à éliminer les hypos... après quelques jours les glycémies après les repas ont remontées graduellement et on est revenu aux bolus normaux.

Février: La Paradigm de Minimed.

Depuis le 14 février, Samuel est passé sous la pompe Paradigm de Minimed.  Le vendredi matin, on a saisi les taux de base dans la pompe et on l'a attaché au site existant (car les cathéter sont compatibles avec les silhouettes de la 508). Après une première journée sous surveillance, aucun changement marqué n'est apparut sur les glycémies.

La résolution des deux pompes étant différentes (508 étant à 0,05 unité et Paradigm à 0,1 unité), il nous a fallut alterner des taux de 0,2 et 0,1 sur quelques heures pour égaler un taux de 0.15. Mais, mis à part le temps de saisi des taux alternés sur la Paradigm qui demandent plus de temps et les bolus de correction et de repas que l'on doit arrondir à 0.1 u ça n'a rien changé sur le quotidien.

Je vais essayer de donner des informations sur les changements avec la 508 sans pour autant donner tous les avantages listés sur le site de Minimed. Je vous laisse aller lire le reste si ça vous intéresse. 

D'abord cette nouvelle pompe fonctionne avec un micro-logiciel. C'est-à-dire que les fonctionnalités disponibles en date d'aujourd'hui ne sont pas programmées sur la puce de la pompe (comme pour 508) mais sur un logiciel qui est transféré à la pompe. Samuel a la version 2.01.xxx je sais pas trop qui est disponible en 7 langues. Le gros avantage d'une telle technologie, c'est que lorsque Minimed auront des nouvelles fonctionnalités pour la pompe on aura qu'a se procurer une mise a jour du logiciel ce qui est beaucoup moins cher qu'une nouvelle pompe. 

Il existe un port de communication radio sur la pompe (infra-rouge ou autre chose je sais pas exactement) qui permet le transfert du logiciel. Donc pas besoin de retourner la pompe au fournisseur pour les mises a jour. Le représentant pourra transférer les mises à jour lui-même.

Très bientôt un logiciel de transfert de données (données basal/bolus) sera disponible et utilisera se port de communication. C'est un gros avantage technique qui n'est même pas expliqué sur le site de Minimed et selon moi c'est l'avantage de cette pompe. 

Les gros avantages viendront avec les prochains développements chez Minimed. On parle de transfert de données entre glucomètre et la pompe (ex. glycémie X -> correction Y à la pompe) ou de CGMS ajouté à la pompe via le cathéter ou une sonde supplémentaire.. Tout ça utilisera le port de communication et les mises à jour de micro-logiciels.... 

Étanchéité à l'eau (par rapport à 508).

Nouveau réservoir (de 150U maximum) qui est étanche lui aussi donc moins de risque de fuite. Mais encore le réservoir est profilé pour éviter l'introduction de bulles et ça marche vraiment. En plus l'installation du réservoir est automatisé sur la Paradigm, ca me prend peut-être que 1 minute, remplir mon réservoir et le primer sur la pompe ;-) 

Les piles sont standard AAA comme les piles de baladeurs donc moins chères et plus faciles à trouver.

La télécommande fonctionne à 0,1 u. alors que la télécommande de la 508 fonctionnait qu'à 0.5 u. Pas pratique pour les enfants qui ont de petites doses. J'aime bien la télécommande pour les bolus de correction la nuit ou les bolus avec l'habit de neige!!! 

La pompe est SILENCIEUSE, elle ne clique plus à chaque injection de taux de base ou de bolus (i.e. 20 cliques si bolus de 2 u). Elle sonne au départ et à l'arrivée. Enfin !!!! 

Désavantages: 

Il y a eu des gros problèmes d'alarme sur la Paradigm lors de son lancement au EU l'an dernier. Mais depuis tout est rentré dans l'ordre car les Paradigm d'aujourd'hui utilise une autre version de micro-logiciel. 

Par contre, on reçoit plus souvent des messages d'erreur ou alarmes, car les piles sont bonnes que pour 2 semaines et le réservoir pour 150U ou 75U dilué. Donc la pompe déclenche facilement une alarme par semaine. La 508 m'avait jamais avertit en 6 mois. 

Les boutons semblent aussi plus sensibles, un nuit une erreur est survenu car Samuel a dormi sur la pompe et les boutons ont été actionnés durant 3 minutes (dixit le message d'erreur). On verrouille le clavier depuis... 

La télécommande est optionnelle donc $$$. 

 

Juin: L'école est finie

L'atelier préscolaire a été une belle exprérience autant pour moi que pour Samuel. Ca lui a permis de se faire plein d'amis et de faire confiance à quelqu'un d'autres pour ses soins (moi aussi d'ailleurs). Je ne pourrais jamais remercier autant qu'il le faudrait ses animatrices qui se sont impliquées pour que Samuel puisse suivre l'atelier comme tout les autres enfants. Au début moins confiantes, elles préféraient que je founisse la collation de Samuel. Lui était souvent choqué de manger autre chose que les autres. Après quelques semaines, elles se sont bien aperçues que Samuel pouvait manger les mêmes choses que les autres enfants. Samuel a donc pu partager la collation avec les autres.Lors de l'arrivée à l'atelier, je calculais le bolus nécessaire pour la collation suggérée. L'animatrice faisait la glycémie, lui donnait sa collation et faisait le bolus. Mis a part quelques oublies pour faire le bolus de la collation, tout se passait bien. On a donc modifié notre approche. Puisque Samuel mangeait toujours sa collation sans problème, on a préféré donné le bolus de la collation juste après sa glycémie. Comme ça l'animatrice avait moins de risque de l'oublier.

On reprendra les ateliers en septembre... les enfants ont déja bien hâte d'y retournée et de retrouver leurs amis.

 

Juillet: La chaleur et la piscine: oh la la!

Notre premier été avec une pompe à insuline m'a fait apprendre encore plein de chose. Heureusement que la pompe de Samuel est étanche à l'eau, car il est dans la piscine 3-4 fois par jour les jours de beau temps. On ne s'inquiète pas de la pompe et il la garde sur lui, c'est plus pratique. Par contre, le sihouette souffre de l'humidité... Apràs deux jours de piscine, le site à tendance à décoller avant son temps... Ajouter des adhésif dessus ne fait qu'empirer les choses et crée de l'humidité qui irrite la peau. On doit donc bien le sécher au sortir de la piscine et espérer qu'il tienne au moins 2 jours...

 

Août: Une grande sortie sans maman et papa!

Comment fêter la première année de Samuel sous pompe à insuline ? En allant passer le week-end chez son cousin à Montréal, à 300km de la maison, sans papa et maman. Ouf, que de préparations pour Maman (autant préparations matérielle que psychologique, on s'entend ). Un changement de site avant le départ et le plein d'insuline dans le réservoir pour tenir jusqu'au dimanche et c'est parti! Samuel et tante Isabelle était un peu nerveux, mais tout c'est bien passé. Que quelques appels téléphoniques ont été nécessaires pour calculer les glucides de repas plus compliqués. De vraies vacances pour maman et papa qui en ont profité pour sortir un peu et dormir toute une nuit alors que tante Isabelle veillait au glycémies . Une belle expérience qui devrait se renouveller dans les prochaines semaines...

 

 

Créé le 20 juin 2001 par ta maman                                                

mis à jour le: 03/05/2003