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Janvier 2002: Nous aussi on veut notre pompe à insuline! Tout ceci est encore très récent, mais nous avons informé l'infirmière de l'hôpital où est traité Samuel (i.e CHUL de Québec) que nous envisageons changer les traitements de Samuel pour le traitement par pompe à insuline. Nous rencontrons le médecin traitant de Samuel en mars prochain, mais d'ici-là un grand travail d'information est de notre coté. On lit, on cherche tout ce qui touche le traitement sous pompe. On est très impatient. Vendredi dernier, nous avons rencontré lors d'un souper entre
nos deux familles, la petite Myriam
qui a sa pompe à insuline depuis octobre dernier (Myriam est suivie par le
même médecin que Samuel). C'était agréable pour nous
tous et facile puisque la famille de Myriam habite qu'à 10 minutes de
chez-nous. Les enfants se sont amusés toute la soirée pendant que nous parents
échangions sur le sujet. Les parents de Myriam convaincus et convaincants des
avantages de la thérapie sous pompe nous ont appris davantage sur les aspects
familiaux et quotidiens d'une telle thérapie. Samuel a été très
impressionné de voir Myriam avec un tel appareil, mais a été vite rassuré
par la petite qui lui expliquait que ça faisait pas mal et qu'elle n'avait plus
de piqûres depuis ce temps-là. Samuel a bien compris, ne serait-ce qu'il croit
maintenant que les pompes à insuline c'est pour les filles! Nous avons tout
notre temps pour lui expliquer la nuance Nous sommes très emballés et croyions que cette thérapie est nécessaire afin que Samuel bénéficie des meilleurs soins médicaux disponibles pour traiter sa maladie, et qu'il profite d'une qualité de vie supérieure et adaptée à un enfant de 3 ans! La vie n'est pas toujours facile pour les enfants diabétiques, mais nous lui donnerons toutes les chances en notre possible afin qu'il profite de la vie comme un enfant de son âge et cela passe, selon nous, par le traitement par la pompe à insuline. Le plus difficile maintenant est d'attendre notre rencontre prévue en mars avec le médecin de Samuel... six semaines c'est tellement loin! Si tout le processus se déroule bien, Samuel peut espérer avoir sa pompe en août!
Mars 2002: Rencontre avec le médecin Il s'agit de notre première rencontre avec l'endocrinologue de Samuel depuis que nous avons informé l'équipe de pédiatrie de l'hôpital que nous sommes intéressés par la pompe à insuline. Le médecin est d'accord et nous avise qu'il y a une liste d'attente. Il mentionne cependant que Samuel n'étant pas un cas d'urgence médicale, il est possible que d'autres enfants se glissent sur la liste d'attente avant nous si leur cas est plus urgent. Nous sommes d'accord sur le principe et devons attendre les nouvelles de l'équipe pour les prochains développements.
Avril 2002: On attends notre tour. Nous sommes 3ème sur la liste d'attente actuelle pour la pompe à insuline. Un enfant aura la sienne à la fin du mois et l'autre est prévu au début de l'été. Selon le calendrier des vacances de l'équipe et les nôtres, il est envisageable d'espérer le début de l'automne pour l'installation de la pompe de Samuel.
Mai 2002: Enfin notre date d'installation est fixée!
Notre infirmière nous a suggéré de préparer Samuel à sa pompe en lui faisant des injections sur les fesses (Nous n'avions jamais expérimenté ce site). Je croyais avoir à surmonter un premier défi face a mon enfant. Lorsque j'en ai parlé à Samuel il a tout de suite crié "Non, pas dans les fesses... pas comme la température!!!" Il a fallut lui expliquer que c'était sur la fesse bien entendu. Samuel a accepté, étendu sur le sofa il regardait un catalogue, alors que je prenais mon temps pour le piquer (car avec l'installation du site de la pompe, ça prend plus de temps qu'une simple injection, l'idée c'est d'habituer l'enfant à être immobile sur le ventre un petit bout de temps). Ca s'est très bien passé. Samuel s'est écrié: "Même pas mal, maman!" Alors depuis ce temps il demande l'injection sur la fesse le matin et le soir! Moi qui appréhendais ce site puisqu'il ne pouvais pas voir ce qu'y s'y passerait. Peut-être qu'en fait c'est ce qu'il aime! Juillet 2002: Des nouvelles de notre couverture d'assurances! Enfin, nous avons reçu les informations concernant notre couverture d'assurance médicale pour la pompe. La compagnie accepte de couvrir la pompe et les fournitures. Quel soulagement. Ca nous permettra d'entreprendre l'aventure sans les soucis financiers à long terme. La pompe est donc commandée et nous la recevrons dans une semaine. Samuel a choisit le modèle bleu... comme ses yeux! Nous sommes donc prêt à démarrer notre formation en début d'août. Samuel a très hâte d'avoir sa pompe, surtout depuis que nous sommes allés dîner chez nos amis (les parents de Myriam). La petite a accepté que nous assistions à un changement de site. Samuel a donc vu comment on insère le cathéter dans le haut de la fesse, comment on remplit la pompe d'insuline et comment on la connecte au tube. Il a été très impressionné et a tout raconté le lendemain à son Papie: "Ca fait pas mal, car on met de la crème magique", "on attache le petit tube et on met la pompe dans la pochette", "on fait dodo avec la pompe mais on peut pas aller dans la piscine avec!"... Nous aussi nous avons été très intéressés par la démonstration, c'est beaucoup moins compliqué que je croyais, même s'il y a beaucoup d'étapes à suivre. Pierre-Olivier a très hâte aussi, il sait très bien que Samuel sera en meilleur santé avec sa pompe et qu'il n'aura plus de piqûres... mais encore des glycémies. Nous essayons de relativiser un peu la chose pour ne pas que Samuel ai des déceptions, mais je crois que certaines choses ont été bien nuancées.
Il sait, par contre, qu'il pourra manger deux morceaux de tarte aux fraises de grand-maman.... faut bien se faire plaisir! Août 2002: La pompe est arrivée! Enfin nous l'avons entre nos mains. Samuel est très excité et comprend bien que la date se rapproche. Nous pitonnons sur cette merveille régulièrement pour comprendre son fonctionnement et visionnons la vidéo-casette Minimed très souvent! Tout semble bien fonctionner même les alarmes. J'ai été réveillé un matin par la pompe qui hurlait dans sa boite au fond de ma garde-robe car aucune touche n'avait été actionnée pendant les 15 dernières heures. J'ai donc rapidement appris un matin à 6h15 comment désactiver la fonction d'auto off! L'installation sur maman et papa Nous avons eu notre première session de formation à l'hôpital
et j'ai installé la pompe sur moi... Toute une étape de franchie. Quel
soulagement de constater que l'installation du cathéter silhouette est plus
facile que je croyais. Mais mon dieu que la peau est caoutchouteuse! Après
avoir passé cette étape on est bien content! L'installation du cathéter n'est
pas douloureuse (je l'ai fait sans crème Emla Deux heures après avoir installé la pompe sur moi, j'ai dû enlever le pansement 3M qui retenait la boucle de sécurité, car j'avais des boursoufles rouges dessous! J'ai remplacé l'adhésif par des "band aids" transparents et c'est rentré dans l'ordre. C'est aussi moins douloureux lorsqu'on les enlève. Le site, je le sens même pas. Ensuite, le lendemain matin j'avais une petite "bosse" dans la fenêtre transparente du pansement du site. Ne sachant pas ce que c'était (du liquide, une enflure, etc..) Je l'ai enlevé pour me rendre compte que c'était que le plastique de l'adhésif qui avait étiré et faisait un pli juste vis-à-vis l'entrée du cathéter! Je me suis donc pratiqué à en installer un autre de l'autre coté... Lorsque j'ai enlevé le premier site... ça n'a fait qu'un petit trou de rien... À part tout ceci. J'ai bien dormi la première nuit, sauf que le click de la
pompe me rappelait aux 15 minutes le temps que je prenais pour m'endormir Et Samuel dans tout ça a eu du mal à comprendre pourquoi maman portait sa pompe. Et son frère m'a supplié de la lui rendre... Ils se sont cependant consolés avec les pochettes Félix et William, ils en ont porté une toute la journée comme maman (qui avait un drôle d'air bureau avec sa pochette raton-laveur à la ceinture!)... Mais je crois qu'ils ont compris que pour apprendre comme il le
faut il faut pratiquer. Ce sera le tour de papa cette fin de semaine et ensuite
ce sera Samuel cette fois-ci avec de l'insuline
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